"Triso et alors", Prix du Témoignage 2014 (4ème)

Romans, biographies, livres d’histoire, témoignages… Partagez vos coups de cœur !

Modérateur : Françoise T.

Répondre
estelle.couvercelle
Site Admin
Messages : 212
Inscription : ven. févr. 01, 2013 10:59 am

"Triso et alors", Prix du Témoignage 2014 (4ème)

Message par estelle.couvercelle » lun. nov. 24, 2014 5:23 pm

Trisomie 21 : halte à la stigmatisation

Elle le sait, elle dérange parfois. Par ses gestes désordonnés, par sa lenteur, par sa simple présence. Mais elle tient à le dire : elle est heureuse. Non, elle ne jette pas la pierre aux familles qui ne veulent pas garder un enfant trisomique, même si elle trouve ça dommage, mais elle est contente de vivre. Autonome, elle habite dans son appartement, travaille comme secrétaire, écoute de la musique rock, a un petit ami. Ses parents l’appellent leur « rayon de soleil ».

Sans fards, sans préjugés, avec énergie, Eléonore Laloux, 29 ans, raconte son parcours de vie, ses parents, son frère Mathurin, la beauté de ses amitiés, les blessures qui viennent du regard des autres, des médecins, de l’ignorance, de la peur, du manque d’information sur sa maladie : la trisomie 21. En 2010, lors du débat sur la révision de la loi bioéthique, la famille crée le collectif des Amis d’Eléonore. Le but : dire oui à la recherche et l’accompagnement plutôt qu’à la stigmatisation.

A sa naissance, les médecins avaient parlé « d’aberration chromosomique ». Après un parcours du combattant -opération du cœur,orthophonie, kinésithérapie, psychomotricité, classes spécialisées... Eléonore est devenue une jeune femme épanouie. Et son combat continue.

ImageTriso, et alors !, Eléonore Laloux, Ed. Max Milo, 192 p. ; 16 €.

Françoise T.
Messages : 397
Inscription : mar. mars 16, 2010 12:59 pm

Re: "Triso et alors", d’Éléonore Laloux (4ème)

Message par Françoise T. » lun. nov. 24, 2014 6:36 pm

Commentaires des membres du Jury :

Aline D., 36 ans, analyste programmeur (Hauts-de-Seine)
Eléonore est une jeune femme trisomique passionnée par la musique. Elle témoigne de sa vie heureuse et remplie de petits plaisirs. Elle va aux concerts, a des amis et même un amoureux ! Grâce à son travail au secrétariat de l’hôpital elle peut obtenir un appartement. Elle est très organisée, aime travailler et entretenir son appartement. Elle participe aussi beaucoup avec son père à des conférences sur la trisomie. C’est le petit rayon de soleil de sa famille. Ce livre permet d’avoir le ressenti d’Eléonore, trisomique, qui adore sa vie. On se dit que finalement le bonheur est presque simple si on se donne la peine d’apprécier les petites choses du quotidien alors qu’on a tendance à mettre la barre du bonheur beaucoup trop haute.

Anne B., 53 ans, en recherche d’emploi (Var)
Éléonore Laloux a la pêche, elle nous dit la vie qu'elle se construit, soutenue et aidée avec justesse, pour avoir sa place dans la société. Elle nous rappelle la nécessaire prise en compte de ses besoins pour vivre pleinement, et apporter sa valeur d'être humain à part entière, qui refuse d'être enfermée dans une catégorisation artificielle niant sa réalité de personne trisomique. Par son témoignage elle élargit la perception du handicap, elle concrétise le potentiel de chacun, la mise en œuvre à réaliser pour que chaque personne vivant le handicap, puisse accéder à sa pleine autonomie en tenant compte de sa particularité, en respectant sa dignité. Éléonore et l'association où elle intervient, interpellent chacun dans la valeur accordée à toute vie. Éléonore Laloux bouscule et renverse avec allégresse les a priori.

Marie-Noëlle E., 55 ans, professeur de sciences (Essonne)

Un combat acharné a animé les parents d'Eléonore, trisomique, d'abord pour la garder dans leur famille dès sa naissance, ensuite pour la soigner, et, surtout, pour qu’elle puisse suivre une scolarité en milieu ouvert. Notre regard sur la trisomie est modifié après la lecture de ce témoignage. Oui on peut vivre heureux entouré de sa famille avec cette maladie et rendre heureux aussi nos proches.

Donatienne G., 35 ans, chef de produit (Paris)

Oui, il est possible pour de jeunes adultes de vivre de manière presque indépendante, d'avoir un travail, des amis et même un amoureux. Récit touchant et plein d'espoir pour les parents d'enfants trisomiques. On mesure aussi l'engagement immense des parents d'Eléonore à ses côtés, qui inventent pour elle et pour les autres des structures adaptées à leur handicap. Eléonore et les siens sont également fondateurs et membres d'un collectif dont l'objectif est d'alerter les pouvoirs publics sur les conséquences de la généralisation du diagnostic prénatal à toutes les femmes enceintes. Un livre tout simple, pour partager quelques moments de la vie d'Eléonore.

Carine D., 44 ans, orthophoniste (Mayenne)
Eléonore Laloux veut exister au-delà de la trisomie 21. Elle nous fait partager, avec humour, son quotidien, ses amours, ses combats, sa quête audacieuse de l’autonomie puis de l’indépendance. C’est pétillant et c’est un hymne à la vie.

Michèle C., 62 ans, professeur de théologie (Gironde)
Ce livre est un bain de fraîcheur, un bain de jouvence, un bain de bonheur ! Un beau témoignage, plein de vérité. Eléonore parle telle qu’elle est, avec son cœur. Dotée du « chromosome du bonheur », elle se bat pour que les trisomiques soient simplement reconnus dans leur « normale » dignité et lutte avec ses parents contre les dérives possibles liées aux diagnostics prénataux. Aucun tabou pour parler de sa « différence » au quotidien. Ce livre montre à quel point les ‘trisomiques’ sont capables de vivre, de travailler, de s’épanouir, pour peu qu’ils soient acceptés, sollicités, encouragés.

Marie-Claire B., 66 ans, retraitée (Loire-Atlantique)
Eléonore parle avec humour et réalisme de son combat pour le droit à la vie. Débordante d’énergie, elle témoigne de l’amour que peuvent donner et recevoir des parents pour de tels enfants, à l’exemple des siens. Grâce à elle, j’ai découvert son association et le souhait personnel de participer à un « Trisothon ».

Jeannine A., 56 ans, infirmière (Pyrénées-Atlantique)
Un livre très enrichissant d’une grande sincérité et d’une jolie franchise. On s’interroge sur ce que l’on aurait fait si un médecin nous avait annoncé la trisomie de notre enfant. C’est une vie enrichissante que celle d’Eléonore, plus extraordinaire que beaucoup des nôtres : une vie de rencontres et de courage.

Yvon D., 68 ans, instituteur à la retraite (Côtes d’Armor)
Merci Eléonore, la lecture de votre témoignage m’a réellement beaucoup apporté dans la connaissance de cette « aberration chromosomique », je me suis permis de reprendre cette expression, utilisée dans votre livre. Pour résumer, je peux dire que mon regard est radicalement modifié : il y a désormais la version avant et la version après la lecture.

Delphine C., 21 ans, étudiante en école de commerce (Corse)
Eléonore Laloux a appris à vivre avec ce chromosome en plus, qui devient sa véritable force. Epaulée par ses parents, elle mène un combat sans répit pour montrer qu’on peut être heureuse ET trisomique. Ses mots joliment choisis et ses leçons de vie ne pourront pas vous laisser indifférent. Malgré ses problèmes de santé qui l’empêchent parfois de se déplacer à ses multiples conférences, elle veut partager ce qu’elle a acquis : vivre sans prêter attention au regard des autres !
Modératrice des forums pelerin.info et responsable des relations lecteurs de Pèlerin.

Clairangel
Messages : 179
Inscription : jeu. janv. 27, 2011 11:52 pm

Re: "Triso et alors", Prix du Témoignage 2014 (4ème)

Message par Clairangel » jeu. janv. 17, 2019 2:34 pm

Je l'ai acheté à l'époque mais ne l'ai toujours pas lu. un défi pour 2019.

Répondre